مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانهای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.
۱۲ مطلب
مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانهای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.
مدیرعامل خانه «ای بی» نسبت به تأثیر خطرناک قطعیهای مکرر آب و برق بر بیماران پروانهای هشدار داد.
توسط دادگاه حقوقی روابط بینالملل تهران، آمریکا به دلیل تحریم بیماران پروانهای ایران به بیش از ۶ میلیارد دلار، محکوم شد.
حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه صبح امروز چهارشنبه ۲۷ مهرماه از خانه بیماران پروانهای بازدید کرد. در این بازدید سید حمیدرضا هاشمی مدیرعامل خانه بیماران پروانهای «ای بی»، ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه و تعدادی از خانوادههای بیماران پروانهای حضور داشتند.
دانیال ۱۲ساله که بیمار پروانهای است آرزو داشت با هواپیما پرواز کند. پس از انتشار گزارشی با عنوان «آرزوهای بزرگ؛ کوچک» در خبرگزاری ایرنا، یک هموطن مقیم شهر پاریس ترتیبی داد تا دانیال و خانواده اش با هواپیما به زیارت حرم امام رضا (ع) در مشهد مقدس مشرف شوند تا بزرگترین آرزوی دانیال برآورده شود.
مدیرعامل خانه ایبی گفت: اگر میگویند این پانسمانها مفقود نشده است، اعلام کنند ۲۵۰۰ کیلو کجاست و در چه انباری نگهداری میشود و تاریخ مصرفش تا کی ادامه دارد؟ اگر در پایان ۱۴۰۰ به من بگویند شما بیا و این پانسمانها را بگیر، تاریخ مصرف پانسمانها گذشته باشد یا رو به اتمام باشد به درد بیماران ما نمیخورد.
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانهای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریمهای ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
فاطمه هاشمی از رئیس جمهور خواست تا کلیه خدمات بیمارانای بی تحت پوشش بیمه قرار گیرند و مشکلات توزیع پانسمان از طریق داروخانههای بیمارستان محل درمان رفع شود.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: مقرر شد که بنده و آقای محسنی بندپی ضمن انجام تحقیق و تفحص گزارشی تهیه کنیم مبنی بر اینکه تکلیف این پانسمانها چه شده است؟، این گزارش ظرف چند هفته آینده تهیه و به کمیسیون بهداشت ارائه میشود.
